カテゴリ:耳のこと( 18 )

もう一つの未来

この頃、耳の事が会話に上ることが少なくなりました。

長女が「耳の手術はしない、柔道をやっていく」と決めた時から、私も聞くことが少なくなり、気持ちを確認するようなこともなくなったからだと思います。

今から7年前、新しく建ったばかりの小耳症クリニックで予約を入れられたときにはとてもホッとしました。
「これで娘の耳を作ってあげられるんだ」と安心と嬉しさに満ちた気持ちで帰ってきたことを、今でも最近の事のように覚えています。
「10歳の12月に入院して、手術するんだよ」と、まだまだ先の事と夢のように思ってきました。

しかし、今、10歳の12月です。
手術はしません。

小3で柔道を始める前に何度も話し合ってきました。
スポーツは別に柔道でなくてもよかったのでしょう。
でも本人のやってみたいという気持ちが強かったこと、エネルギーを持て余していたことが始めるきっかけとなりました。

ウチの場合は柔道というスポーツがたまたま合っていたようで、身体は健康になり、気持ちまでキラキラして本当に元気になりました。
それまでは「耳の手術があるから・・・」と他のスポーツも本気で打ち込むことを避けてきました。

でも、本気になってしまいました。

昨日、もう一度だけ気持ちを聞きたいと思い「耳、手術してもいいんだよ。また、数年先かもしれないけど予約とってくる?」と尋ねましたが「どうして?柔道をずっとやってくって決めたのに、なんで聞くの?」と迷惑そうな顔をされてしまいました。

組み合った相手から「キモッ!」とか指をさされて「耳の穴ないよ」など、私もそういう場面に遭遇してきました。きっと私には話さないけど、嫌な思いをしたことはたくさんあると思います。
しかし、直接言ってくる相手には「触ってみる?」とか「これは粘土で出来てるんだよ」など明るく返している娘を見て、私が悲しい顔をしたらダメなんだ・・・と勉強させられました。

もし、耳の手術を決めていたら、どんな小4だったのだろう。

どこか、捨てきれない手術への気持ちとは別に、娘の気持ちは柔道へ驀進中です。

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by 36kakatootosi | 2013-12-03 12:31 | 耳のこと

これから

こちらは耳つぼサロンで頂いた『プランツケーキ』

美味しくてパチリ☆

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この日は耳つぼ2度目の施術をしていただきました。
花粉症なので鼻のツボも。

これが効いていて鼻水が止まっています。

そんな私を見ていた長女が「いいなぁ~、私もやってみたい!」と言い出しました。

それから、「あ、そうだ。一個しか穴がないんだ。。。そうだ、ママ、あのね、、、」と話しだしました。


「この前、耳のこと〇〇ちゃんに言われたよ。私が聞いていないと思ったみたいで、『怖っ』って言ってるのがきこえたから『やっぱ、怖いよね』って逆に言ったら『うん』って」

結構、衝撃でした。

最近だいぶ打ち解けて仲良くなってきたお友達のことだっただけに、本人もショックだったようで恐る恐る私にあった出来事を確認するように話してきました。

私 「そっかぁ、そんなことがあったんだね。それでアンタはどうしたの?」

長女 「ん?触ってみるか?って聞いたら、触って『キモっ!』って言ってたよ。でもずっと触ってた。」

私 「あ、そうなんだ。どうなの?髪の毛で隠すとか、そう思うことはないの?」

長女 「あぁ、それなら、ずっとしたかった髪型があるんだよね。ツーブロックにして両わきを刈り上げてみたいんだ~♪カッコいいでしょ?」

私 「それだと逆に耳が丸見えなんだけど、知ってんの?」

長女 「あぁ、それなら大丈夫。この前聞いてきた別の友達にも『図工の時間にボンド使ってたら耳くっついちゃった』って言ったから。」

私 「それで、その友達は?」

長女 「すっげー!って(笑)」


長女は笑っていました。

本来なら10歳になるこの年に行う予定だった手術。

本人の頑なな拒否のために見送りました。

こんな会話がなされるたびに、私が間違えていたのかな。作ってあげるのことが本当は正解だったのか?など、自問自答を繰り返してしまいます。

子供たちの言葉は時にとても残酷です。

長女が生まれたころから知る人たちは「手術してやりな」と言ってきます。

だいたい、私の母親世代の人たちばかり。


でも、長女の意志を尊重せずに押さえつけてでも。。。と考えるだけでゾッとします。。

彼女はすでに自分の意志をしっかりともち、決めたがる。

どんなに私が注意しても自分のやりたい事のためには暴れたり嘘ついたりしてでも突き通そうとする。

若いころの私によく似ていて、だからこそ押さえつけてでも手術っていう決断に踏み切れないのです。

「ね、ママ。私ね、聞こえるようになるんだったら、きっと便利だと思うから手術したいと思うよ。でも痛い思いしても聞こえないんだったら、やっぱり絶対に手術しない。柔道出来なくなっちゃうしね」

明るいのは、演技なのかな?そう思ってしまう、私の心が病んでいるのかな?


スッキリしない気持ちでいたのですが、唯一このことついて本音で話せる姉的な尊敬する人が身近にいるので聞いてもらいました。

「正解なんて、全部だよ。悩んできたことが全部正解なんだから、その時、その時に、対処すればいいんだよ。20歳になって手術した人だっているんだし」と、とても強いまなざしでハッキリと答えてくれた言葉にウルッときました。

そっか、悩んできたことが正解って初めて聞くけど頑張ろうって思えてきます。

長女は直に色々と直面していく、私がオロオロしていては駄目なんだってはっきりわかりました。

もう、これからは堂々としています。

揺るがない、絶対。

そして、長女は私が守りぬきたいです。

by 36kakatootosi | 2013-03-15 23:15 | 耳のこと

現在

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普段の生活の中ではすっかり忘れている、耳のこと。

風邪をひき、鼻づまりが酷かったり中耳炎を起してしまった時に慌てるくらいで、日頃の生活の中では忘れている程です。


時々、鏡を見ながら髪をアップにしていたり、メガネがずり落ちないよう調節していたり、マスクの紐を片方だけ短く結ぶ場面。そんな時には「あ、小耳症なんだったっけ」とハッときづくのですが、全てが普段の風景。



しかし先日「耳、同じ大きさに描いちゃった」と絵を描きながら呟いていたのを聞き逃しませんでした。

「絵だからいいんだよ」と言うのも違う気がするので、「色をきれいに染めちゃいなさい」としか言えなかった。

実は年末「私は耳の手術は絶対にしないんだから、二度と私の前で耳の話をしないで」と言ってきました。

私が気にすることが長女に伝わり、長い間、彼女を傷つけてきたのかな?と感じました。


ありのままを受け入れることは、見慣れてしまった光景を、また別の視野で考えて調整して整えてそんな心の作業を繰り返すことが大切だと思うのです。


小耳症に生まれてきた長女からは学ばせてもらうことがたくさんあり・・・心と頭をフル稼働させられるので感謝しているのです。

一緒に成長している気がします。

「生まれてきてくれてありがとう」と思うたびに涙が出そうです。

by 36kakatootosi | 2013-01-08 22:12 | 耳のこと

手術は見送りました。

しばらくぶりの投稿です。

もうやめたつもりでいましたが、耳のことはここでしか書けず・・・。

来年の12月に予定していた小耳症の形成手術はしないことになりました。

予約キャンセルの料金の関係もあり、病院側には「やめます」と伝えました。

長女が生まれた時から、手術するのは当然のことだとずっと思ってきました。

しかし、不自由することといえば眼鏡がずり落ちやすいとか、マスクの問題。

元々聴力はありませんでした。聞こえるのは左耳だけです。

何年もかけて話し合ってきました。

「あっと言う間に手術なんて終わっちゃうよ」とか、「〇〇くんもあんなきれいな耳になったじゃない!」とか。

しかし何を言ってもダメでした。
「じゃぁママは私のこの小さい耳が嫌いなの?それだったら手術してあげるよ」と言われた時には返す言葉を探すことさえできませんでした。

さんざん「生まれて来てくれてありがとう。大好きだよ」なんて伝えてきたことも、ありのままを愛していることも全てひっくり返されたようでした。

私は小さい耳の長女が好きです。

どの舞台に立っても、耳を隠すことなく堂々としている長女から励まされ、強さをもらって生きている、、、そんな気がします。

いつか年頃になり、見た目を気にするようになったら、その時はまた色々と相談しあいながら進もうと思っています。

by 36kakatootosi | 2012-12-05 12:51 | 耳のこと

嬉しかったこと

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朝の陽ざしが秋の始まりを感じさせます。

お盆が過ぎるとすぐに秋の気配。

我が家の朝顔、鉢植えはみんな枯れてきたけれど、何も手入れをしていない花は今でも美しく咲いてくれます。

人もそうだったら良いのに。

私なんて、手を入れても入れても薄汚くなる。そして手入れをしないと。。。恐ろしいことに。

生まれ変わりたい。


「今度生まれ変わったら、ママは幼稚園の先生になってみたいの」と、口から出まかせの会話を長女に振ってみました。

「へぇ~!園児も大変だね。ママが先生じゃ、毎日心がすり減るよ。」と、いつもの長女節。

「じゃぁ、アンタはどうなの?」と聞くと

「パパとママの子供に生まれてきたい。今度は間違いなく男の子!」と即答でした。

私たちの子供に生まれてきたい☆そんな言葉が聞けるなんて、一瞬ウルッときました。

「じゃぁ、名前は丈一郎だね。ママはあなたがお腹にいるときに男だって思っていたから名前決めていたんだよ」

と言うと

「そんな、未来に、古い名前ダメだよ。えっと。。。。」

それからは思い浮かんだ名前を延々とブツブツ言っては笑っていました。


長女から「パパとママの子供に生まれたい」と聞けたことが、こんなに嬉しいものなのかと、今噛みしめています。

夏休みは改めて耳についても話をすることがありました。

実は、感謝の手紙をクラスのみんなに向けて書いていたのですが、その中に「耳どうしたの?」と他の学年の子から聞かれる行がありました。
その時に「生まれつきなんだよ」と自分が答えるよりも先に友達が答えてくれたそうです。

「長女は気にしていないのにね、クラスの子が気を配ってくれることが嬉しいんだよ」と言っています。

いつか年頃になり、耳を気にする時がくるのかな?

その時にも「パパとママの子供に生まれてきたい」ともう一度言ってくれるのかな。


切ないです。


心の強い子になりますように。


優しい子になりますように。


生まれ変わっても私たちの子供に生まれてくれますように。。。






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by 36kakatootosi | 2012-08-21 23:38 | 耳のこと

一番になる

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今朝、我が家の庭では今年一番の朝顔の開花。

しっとりと降る雨の中静かに咲いていました。夏の訪れを感じます。

昨日、久しぶりに長女と耳について話をしました。来年、手術の予約を入れてある病院に今年も定期健診&予約更新に行く時期について計画を立てるためでした。

「今年の夏も小耳症クリニックに定期健診に行くからね。」と私。

「やだよ。だって手術は絶対にしないって言ったでしょ。出かけるのは楽しいけど、病院は行かない」と拒みます。

そう、柔道を始める前に私も受け入れていたはずなのに。どうしても手術をするコースから切り離せない。

予約を取り消すにしても、早くしないとお金がかかってしまうという話も聞いたばかり。

どうやら気持ちが揺らぎ、考えがまとまっていないまま長女に「予約更新」の話を持ちかけてしまったようでした。

しかし確認したいこと、今の長女では答えられないのは分かっているけれど聞きたいことがありました。

「もし、〇〇が今よりもずっとお姉さんになって好きな男の人が出来た時に、耳のことで悩まないかな?今よりずっとお姉さんになるころに、お前が自分の見た目を気にしてボロボロになってしまうのを見るのがママは辛いよ。でも乗り越えられるって、思うの?」と、思わず聞いてしまいました。

「わかんない。けど、〇〇はずっと〇〇だから。大丈夫だよ。このままが一番いいよ。小っちゃい耳が好きだし、もし、柔道で一番になってテレビとか出たら、おんなじ耳のお友達が『あ、おんなじ耳だ。』って思うでしょ。だからずっとこの耳でいるんだ。」
と、私が気にしていた恋愛とはかけ離れた答えがかえってきました。

「そっかー、〇〇の小っちゃい耳を好きになってくれない男の人だったら、そんな男はあきらめて。柔道一直線でいくのがいいね。」と返しました。

その表情がとても明るいので、なんだか「この子は大丈夫かも」と思ってしまうのです。

一番になることの意味を、そこまでイメージしている長女が大きく見えました。


でも正直言って、未だに私の心の中は揺らぎっぱなしです。手術をするなら、来年を逃したらチャンスが無いのでは・・・と思っているから。

何はともあれ、今のところ、心が健康そうな長女には安心しています。


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by 36kakatootosi | 2012-06-25 14:32 | 耳のこと

この耳で生まれてきた意味

折に触れ話題に出すようにしているのが、
小耳症の手術の事。

一応、10歳の冬に一度目の形成手術を予定しています。

今年9歳になる長女の考え方と世間の目と私達親の思いは
それぞれに少々ズレあるように思います。

先日の事、学研に入会し他校の生徒に混じり勉強を始める事になりました。
送っていく車内で「なんか、女の子達が万智の耳を見て指さして言ってるんだよね~」
とバックミラー越しに耳をいじりながら言っていました。

「じゃあ、髪の毛をほどいて耳を隠したら?」と言うと
一度は「うん」と言ったのですが、
「あ~!!めんどくさい!いいや!私は平気、平気!」と
一度ほどいた髪を束ね直しました。

強いと思いました。

でもそれがどんな強さなのか、どこからくる強さなのかが
精神的に幼稚で軟弱な私には、正直言って理解できません。

確か、その日にも耳の手術の話はしたように思います。

「痛くないんだって、寝ている間に終わっちゃうんだって!」と
私は手術への恐怖を少しでも拭い去ってあげたくて「怖くない」を
連発させますが、長女は「絶対に手術したくない」との一点張りです。

「ママは私の耳が、これじゃダメなの?聞こえるようになるんだったら
怖くても手術してみたいけど、耳を作ったら色んなことが出来なくなっちゃう。
痛い思いして、耳を気にして守るために何にもスポーツと出来なくなっちゃうのは嫌なんだよ」

と答えはいつも一緒です。

しかし「ママは私の耳がこれじゃダメなの?」には辛くなりました。

少しでもそう、思われていたのなら謝りたく思いました。


しばらく前から柔道に興味を持ちはじめ、「にゃんパラリン!」と
言っては転がったりして遊んでいました。

2回程柔道教室へ見学に行きました。

もの凄く真剣な目で見学しています。

しかし耳の手術をしたら出来ない事も長女には話してあります。

特に、柔道の危険性についても聞いた話をよく噛み砕いて伝えてきました。

たまたま昨日友人が「子供には静と動と、両方身につけてあげたいよね。」と
私が考えている同じ事を口にしていました。

静と動という鎧を長女に着けてあげたいのです。

もし、手術を拒否して生きていく場合、
その芸が何かの守りとしてあの子を助けてくれると
どこかで信じているから。

鎧をあげたい。



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by 36kakatootosi | 2012-04-18 10:19 | 耳のこと

どうして忘れるの?

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(昨日の夕焼けがキレイでだったので。。。)



「なんか、聞こえないんだよね。あーあー」と左耳を触りながら自分の声を出して音を確かめている。

これは一昨日の事。

長女の場合、左耳が聞こえないというのは致命的。

右耳は 小耳症の為に、完全に塞がっているので聴力がないのです。

心配になり
「痛い所とか響く所とか、ないの?」と聞くと「どこも痛くないけど、聞こえない」と言います。

鼻炎の為に鼻をかみすぎて一時的に耳が詰まったのかな?と考え、そんなに慌てませんでした。

しかし聞こえていないので、呼んでも返事がありません。

さすがに耳を見てみました。

すると、耳のそんなに奥過ぎない所がすっかり何かに塞がれて詰まっています。

慌てました。

「何か詰めたの?」と聞くと「何もした事が無い」と答えます。

もしかして、鼻をかみすぎて圧がかかり鼓膜がとびだしたのか!とか、素人ならではのアニメチックな妄想が不安を掻き立てます。

さすがに朝一番で耳鼻科へGOー!

耳の中を映し出すモニターを見ていると、先生は何も躊躇せずにその異物をピンセットで摘まみ引き抜きました。
なんと・・・ティッシュ。

いつから突っ込まれていたのか分からないけれど汚いティッシュが出てきました。

「これじゃぁ聞こえないね(笑)」と医師。

あの心配は何だったんだという思いと、恥ずかしさと、長女のバカさ加減に暫く口が利けませんでした。

もう一度「ティッシュ詰めたの覚えてないの?」とだけ聞いてみました。

「全然おぼえていないし、詰めた事なんかないよ。ただこの頃耳が聞こえないなぁ~とは思っていたよ。」

たぶん、詰めたと思います。

そして忘れたのだと思います。

そして、長女は相当のアホ満開です。



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by 36kakatootosi | 2012-04-06 21:10 | 耳のこと

小耳症のマスク

カワチ薬局で見つけました!

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なんと頭掛けマスクです。

我が子は眼鏡をかけているので普通のマスクでも
眼鏡のツルを利用して上手く掛けていられますが、
コレを探していました。

小耳症のお子さんにはとても便利です。

これなら衛生的にもいいし、ずり落ちない。

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by 36kakatootosi | 2012-01-25 16:07 | 耳のこと

励まされた絵本 「さっちゃんのまほうのて」

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本棚の整理をしていました。

暫くぶりにお目見えする本や絵本が片付けの手を止めます。

そして、読みだしては『あの頃』に戻るのです。

今日は『さっちゃんのまほうのて』に泣かされてしまいました。

長女がまだ2~3歳のころに買った絵本。

「きっといつか耳の事を色々と言われて受け止めなくてはいけない
日がくるのだろう」

「そんな時、どんな言葉で、何を言えばいいのだろう。。。」

毎日、そんなことを考えていた頃に出会った絵本。

泣かずに読めた事など一度もありませんでした。

だから長女が「コレ読んでー!」と持ってくるのが嫌だった。

「なんで泣いてるの?」と聞かれるたびに

「眠いから」とトンチンカンな返答していたっけ。。。


先天性四肢障害児のさっちゃんには右手の指がありません。

それを保育園でお友達に指摘された時に
飛び出して帰ってきてしまう場面や、
お母さんがさっちゃんにきちんと向き合い
「おなかの中でけがをした」と伝える場面は
今でも涙が溢れます。

この絵本のおかげで
「おなかの中でケガをしたからお耳がついてなかったんだよ。」
と言えたし、
「耳が生えてくるのかなー」と聞かれた時にも
『生まれつき』をしっかりと伝える事ができた気がします。

今日久々に手に取ったこの絵本は
我が家の本棚の特別なスペースにしまうことに
しました。

お気に入り&特別部門

今、本棚で背表紙が光っています。


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by 36kakatootosi | 2011-12-15 21:27 | 耳のこと